Светлана Михайлова

О себе:
" Я родилась во второй день весны, второго марта, звенели ручьи, играла капель, природа пробуждалась к жизни. Родилась я совершенно здоровым ребенком, но внезапно в два годика стала очень быстро слабеть. Сначала сильно уставала, а однажды не смогла совсем встать на ножки.
Врачи поставили приговор: спинальная амиотрофия, мышечная дистрофия. Это означало, что я никогда не встану на ноги, постепенно перестанут работать руки, а съеденный болезнью позвоночник убьет меня окончательно.
Несмотря на страшную болезнь, я не сдавалась, училась, занималась творчеством, выпускала самиздатовский журнал для инвалидов, участвовала в выставках. Но болезнь коварна и наступала на меня с новой силой каждый мой прожитый год.
За последний год из-за искривленного позвоночника, который буквально сложился пополам, состояние моего здоровья стало просто критическим. Мне стало трудно дышать, сидеть я могу только полчаса, а потом начинались страшные боли, лежать я могу только на одном правом боку, а сижу уже почти на животе.
Когда на счету оставался каждый день, у меня, наконец, появился шанс на спасение. Надежду на поправку дает врач из Финляндии. В Хельсинки в ортопедическом госпитале делают операции на позвоночнике людям с таким заболеванием как у меня, даже в очень запущенных формах.
И я обратилась в эту клинику с вопросом, смогут ли они мне помочь, и получила положительный ответ. Для того, чтобы врачи смогли точно удостовериться в операбельности моего позвоночника, мне было необходимо съездить в больницу на очную консультацию и пройти исследование.
Консультация, которая стоила довольно дорого, состоялась 14 июня 2010 года. В результате всех проведенных исследований, мне дали положительный результат на операцию, стоимость, которой 40 000 евро. ДЕНЬГИ НЕОБХОДИМО СОБРАТЬ в 2010 году.
Но в моей семье таких денег нет.
Я никогда не обращалась за помощью, всегда старалась выбраться из самых сложных ситуаций своими силами, но в этом вопросе без помощи мне не справиться. Моей семье никогда не собрать таких денег. Мой муж тоже инвалид и наших мизерных пенсий едва хватает, чтобы оплатить коммунальные услуги и купить лекарства, которыми я поддерживаю свою угасающую жизнь.
Я верю, что люди не останутся равнодушными к моей беде и помогут собрать необходимую сумму для операции, которая спасет мою жизнь.
Я обращаюсь ко всем, кто может помочь и спасти мою жизнь! Мне трудно просить, но у меня нет другого выхода. Мне очень хочется жить, просто жить и радоваться каждому дню.
И еще я очень мечтаю дописать свою "Рождественскую сказку"..."

ЗДЕСЬ ВЫ МОЖЕТЕ ПОМОЧЬ
мужественному человеку и прекрасной писательнице Светлане Михайловой.

ЗДРАВСТВУЙ, ДОЧЕНЬКА!

Посвящаю моему отцу Костыгову Виктору Алексеевичу.
Дорогой мой читатель! Этот рассказ написан мною еще в 1997 году. Не суди строго, в этих воспоминаниях, часть моей души.


ЧАСТЬ ПЕРВАЯ

след от самолёта

Этот рассказ адресован в первую очередь для родителей, у которых подрастают маленькие дети-инвалиды.

глава первая

"Дитя с безоблачным челом... И удивленным взглядом. Пусть изменилось все кругом. И мы с тобой не рядом. Пусть годы разлучили нас. Прими в подарок мой рассказ.."
Льюис Кэрролл


Жизнь много раз захватывала меня врасплох и швыряла об землю со всего размаха. Невероятными усилиями я поднималась вновь и вновь, словно перепрыгивая одну пропасть за другой в какой-то бесконечной стометровке. Я приближалась к высокой, залитой дивным теплым светом горе, имя которой - Вера, Любовь, Понимание. Начинала карабкаться из-за всех сил, напрягая свою душу, уставшее тело. Тело, которое было изломано тяжелейшим недугом и носило липкое слово «инвалид».

Но душа просила большего, хотя и ее порой охватывала безысходность и отчаяние. Душа не хотела обречь себя на голодную смерть, и это чувство необходимости заставляло ее передвигаться вперед на холодных, острых как иглы, выступах.

А сколько было падений! Когда разбивалось и сердце, и мысли, и чувства... Но, затем, залатав, завязав узлом рваные раны, с трепетом подняв голову на Вечное и Непреходящее, я снова начинала бесконечный путь через пики, имя которым – цинизм, через густой туман, имя которому и равнодушие к вершине, залитой ярким солнцем, лучи которого проникают в твою кровь, в твое сознание. Название этой вершины знает каждый, только одни трактуют по-своему, а другим неплохо и внизу, у корней горы, где они благополучно разбивают свое житие-бытие, выращивают свой неповторимый кочан с помидором и лишь смутно догадываются, что то самое, которое порой ночною лунной не дает заснуть и находится в вышине за туманом или облаками, и есть та ИСТИННАЯ ЛЮБОВЬ, которую ты искал в юности - помнишь? Ты уже почти дотронулся до нее, но... затем отвернулся, вершина затерялась, и твой путь увел тебя к подножию, а пики, те самые пики равнодушия не давали потом даже взглядом достичь, что ты почти держал в своем сердце.

Что помогает нам преодолевать трудности и беды? Не знаю, у каждого свой опыт, но правильно говорится, что Бог крест даст по силам. Только надо понять, почувствовать, осознать, откуда эта сила исходит.

У одного человека – это любимый край с его зелеными летом полями и занесенным сверкающим снегом лес зимой, у кого-то его дети, семейный очаг, пусть все застынет и осыплется тишиной за стенами моего дома, но внутри будет светить маленьким солнышком доброта, уважение, отрада, которую взрослые дети, уходя из привычных стен, понесут миру и людям крохотными светлячками. Но есть в нашей жизни люди и события, которые тесным кружевом переплетаются друг с другом. Они незаметно подходят к нам и поднимают своим примером, понимающим словом. А иногда, когда тебя взяла в тиски душевная боль, просто, без слов, возьмут твою руку в свою ладонь и ты кожей почувствуешь, что в этот миг боль трансформировалась в покой и уверенность, что ты не один на этом свете, что тепло этой руки и есть шкала ценностей; ведь любовь изливается из сердца, а не из бесстрастного мозга, ее язык прост, как чистая и незапятнанная вера ребенка в лучшее и доброе этого мира.

Но часто самые главные понятия, идеалы, реальности справедливости или, наоборот, жестокости, мы переносим из своего детства, подросткового возраста, в нашу дальнейшую жизнь. И уроки, которые мы вынесли из Страны Детства и Юности, напрочь переворачивают всю нашу дальнейшую жизнь или подставляют спасительную соломинку в критический миг твоего бытия. Иногда такие моменты становятся судьбоносными.

В моей жизни главное становление сделал отец, который дал мне почувствовать себя не изгнанницей из жизни обычных людей, а человеком ищущим, открытым людям и Богу.

Мое знакомство с библиотекой произошло, когда мне было шесть лет; я до сих пор помню тишину читального зала, Большую Детскую энциклопедию в жестких оранжевых обложках и открытие, сколько дарует книга непознанного и интересного. Папа раскрыл мне первую, очень важную истину, что не жизнь пишут по книгам, но книги по жизни. Это очень мне помогло в дальнейшем, когда я слышала мнение, что интерес книгой - это «улет» от реальности. Я не спорила. Так как не люблю споров. В них часто истина не рождается, а разбивается тысячью осколками ненужных слов.

Хорошее отцовское наставление, что книга - переход из прошлого в настоящее, путешествие по городам и эпохам, но главное - путь, который является выходом из иллюзий в мир глубокой и мудрой реальности. Этот совет я помнила всегда. Можно было и просто принести книгу из библиотеки, но разве бы я ощутила всю торжественность этого события! Ведь сердце замирает от вида стольких книг, мыслей и переживаний, которые кто-то пытался донести до тебя. Так произошло мое знакомство с литературой.

А сколько было волнений перед первым классом! Вопрос стоял остро, преподавание на дому или меня будут носить в школу, но в то время это было не принято. Поэтому все обстоятельства были за то, чтобы учиться дома. Но тогда не будет новенькой школьной формы, друзей, и всех тех ощущений, которые испытывает любой здоровый ребенок, идя в школу знаний. А для меня второй крест, ущемленные понятия, страх перед людьми - «Я не такой, как все...».

И вот, после долгих размышлений родителей; эта дилемма решена. Меня будут носить в школу, благо, она почти у нас перед домом. Конечно, был риск, как отнесутся другие дети к более слабой и отличавшейся от них сверстнице. Но лучше переступить этот барьер сейчас, чем, когда мое сознание будет искалечено нелепыми понятиями нашего общества о полной никчемности и ненужности людей с ограниченными средствами передвижения.

Никогда мне не забыть яркий солнечный день первого сентября 1977 года. Крохотная форма на Дюймовочку, белый передничек, два хвостика с белоснежными огромными бантами, а главное - новенький школьный ранец кирпичного цвета с азбукой и прочими учебниками. Читала я к тому времени довольно бегло, и мои одноклассники на переменках окружали меня шумною гурьбой и просили меня что-нибудь прочитать.

Теперь всегда, когда в сентябре я вижу идущих первоклашек с родителями, перед моими глазами встает тот далекий день, когда с румяными щечками, счастливая на папиных сильных руках, обхватив его шею, я на самом восходе своей жизни начала узнавать, что такое настоящая отеческая любовь. После этого сильного и смелого поступка (а я знаю, что мало кто из родителей будет носить свое больное чадо туда и обратно в школу) моя судьба коренным образом изменилась. Что было недоступно большинству моих собратьев по болезни, я испытала в полной мере. И звонок на перемене, и первые навыки общения с ровесниками и даже обед из школьной столовой! Для меня это было жизненно важно. Мама приносила на переменках перекусить домашнего, но я протестовала и требовала, что хочу того же компота и котлет, что едят и другие, – мне хотелось быть как все семилетние мальчишки и девчонки. Стереотип болезненного восприятия жизни был сломан. Я поняла. Что могу жить, как и другие.

В школе я научилась главному – как соприкасаются человеческие души. К чести моих родителей надо сказать, что и дома я получила воспитание, а главное, отношение, как к абсолютно здоровому ребенку. Наказывали наравне со старшей сестрой Ольгой, сюсюканья не помню, а слово «инвалид» не употреблялось никогда. По крайней мере, этого не было, пока родители жили вместе.

Сурова природа этой жизни, и мой отец знал это. Он готовил меня встретиться лицом к лицу, один на один с этим миром, но готовил не как инфантильного, зацикленного на своем страдании человека, а как целеустремленную, готовую на поступок личность. Только благодаря ему у меня не было сознания своей инвалидности, хотя жизненные катастрофы подстерегают нас везде, и эта моя уверенность, мое понятие «как все» много лет спустя, было разрушено, искалечено, почти убито. В то трудное время, я хотела вернуть себе радость, счастье, но не могла по причине приступа невыносимого отчаяния и жесткой правды.

В невероятно тяжелые для меня дни, я много думала, молилась, во мне начиналась изнуряющая работа мысли: над собой, ситуацией и многими другими вопросами. Я остро ощущала ту крошку времени, которая отпущена мне на этой земле, залитой золотыми лучами солнца и серебряными волнами луны. Именно в такой момент само Провидение подтолкнуло меня перелистать старые архивы с письмами, в которых я увидела свое начало, ту свою историю, которая развернется в будущем.

Как часто мы храним у себя в потаенных местах письма людей, которые очень дороги нам. Храним строчки, которые говорили в унисон с твоей душой, которые через дали дальние наполняли смыслом и любовью твою жизнь. И как же мы обесцвечиваем себя, свою память ("ибо память есть пристанище сердца твоего в тяжелые минуты"), выкинув конверт со словами того, кто мысленно рвался, скучал, думал о тебе, и все это вылил в крючочки буквиц. Храните письма - эти чудесные фрески тех, кто любил и любит вас!




глава вторая

Мой отец всегда разделял и принимал мою боль как свою, и несмотря на то, что между нами часто лежало расстояние, он, как мог, помогал мне найти свое место под солнцем. Было это в самых критических ситуациях моей жизни.

В школу я ходила всего три месяца. Затем - воспаление легких, больница, капельница, уколы... По возвращении домой об учебе в школе не могло быть и речи. Учителя стали ходить на дом. Но и тут папа хотел, чтобы мое образование было полным. Вместе мы отнесли мои рисунки в местную художественную школу, в которую меня приняли без конкурса и раньше положенного для поступления возраста. Правда, проучилась я там тоже не долго. Родители развелись. Болезнь прогрессировала, надо было рисовать на мольберте, но руки для этого были очень слабы... И отец уезжал все дальше и дальше. Я глубоко страдала из-за этого. Зато встречи были наполнены путешествиями и разговорами.

Жаркое лето 80 года. Я на каникулах в городе Пушкине, Царском Селе, в гостях у бабушки; рядом за окном бушует такая благодатная природа этого края, и как же хочется всем существом туда, где детский смех, а главное - простор! Эту жажду свободы, наверное, может понять лишь тот, кто долгие годы провел в застенках. А четыре стены, как бы хорошо они ни были обставлены и украшены, неминуемо превращаются в панели твоей тюрьмы, скрывающей мир. А вообразить там себе крохотного ребенка, так сердце сразу наполняется грустью.

Все общение было с двоюродным братом и сестрой, которых я ласково прозвала «спиногрызы». Они были младше меня, но ненамного. Я очень любила сестричку Любочку, которой на балконе рассказывала выдуманные сказки. И, наверное, они были не так уж и плохи, раз Любаша засиживалась со мною допоздна, забывая про строгий режим своей мамы. Тетя Галя была строгой женщиной, это мягко говоря, она очень любила своего младшего сына Диму и почему-то относилась к Любе, словно к падчерице. Я же, наоборот, видела в Диме мелкого подленыша и один раз, когда он стуканул на свою сестру, решила его проучить. Подозвала к себе и стукнула рейкой по голове, рейка была легкая, но Димка вопил очень громко, мне это доставило неописуемую радость. На меня ябедничать он побоялся, но все понял.

Как же я была одинока, мне не хватало отношения на равных, бабушка с дедушкой были заняты работой, тетя всерьез меня не воспринимала, а дядя Вася только в очередной раз женился, и ему было на все «вертолетово».

Дядя Вася служил в вертолетной части и как он рассказывал, спустя много лет, моему мужу за «рюмкой чая», когда мы в 2005 году гостили у него в Пушкине:
– Ваня, работа у меня была интересная. Как лопасти у этой стрекозы крутану, так у всех фуражки со шлемами и слетают.

Я с улыбкой вспоминаю моего дядю, он был остряк, любитель женщин, у него были золотые руки, вспыльчивый характер, который с годами поугас, к нему пришла тоска, почему-то потерянному, он стал немного выпивать, но никогда не терял бодрого расположения духа.

А я чувствовала себя как незнакомка в чужом краю. Детям тяжелее, чем нам, взрослым. Мы можем рассуждать, интерпретировать события на свой лад, язык же ребенка косноязычен, что вовсе не говорит об узости восприятия им его окружающей жизни. Он понимает значение многих событий куда тоньше и точнее, чем мы, взрослые, словно владея секретом чистоты, и доброты юдоли сей земной.

Как сейчас помню, я сидела за тарелкой жирного борща, и вдруг в дверь раздается звонок. Я слышу голос отца и ушам своим не верю, ведь он должен быть далеко, в диких степях Казахстана, где бегают сайгаки, на военной службе (написала, прочитала и улыбнулась своим словам, получилось, что сайгаки у нас на военной службе, а вовсе не папа). Но предо мной его лицо, и начинается праздник, приходит совсем другое на смену унылым дням.

ПРОДОЛЖЕНИЕ СЛЕДУЕТ

Все права на книгу принадлежат
исключительно автору произведения
Светлане Викторовне Михайловой.